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“為愛吶罕”法布雷病高危篩查項(xiàng)目由中國紅十字基金會(huì)發(fā)起，自2021年9月起在國內(nèi)實(shí)施，旨在通過提供法布雷病干紙片法篩查工具，為高危的法布雷病患者提供篩查手段，提升其診斷可及性，縮短診斷時(shí)間，減輕患者疾病負(fù)擔(dān)。雅安市人民醫(yī)院腎臟風(fēng)濕免疫科有幸被中國紅十字基金會(huì)邀參與法布雷病高�；颊吆Y查項(xiàng)目，成為項(xiàng)目合作單位。
為了更好開展法布雷病篩查工作，腎臟風(fēng)濕免疫科于2024年3月27日召開法布雷病高�；颊吆Y查啟動(dòng)儀式�？浦魅窝蹫榭剖裔t(yī)護(hù)人員重點(diǎn)講解了法布雷病的識(shí)別與篩查，同時(shí)為下一步工作做了安排部署。期間科室全體醫(yī)護(hù)人員踴躍發(fā)言，大家一致認(rèn)同，法布雷病雖為罕見病，但積極做好法布雷病篩查對(duì)患者后續(xù)治療意義重大。
法布雷病是一種罕見的X連鎖遺傳的溶酶體貯積癥，可導(dǎo)致腎臟、神經(jīng)、心血管、皮膚、眼等多臟器受累，且臨床表現(xiàn)差異性大，目前確診延誤率高、治療率低、患者生活質(zhì)量差、病死率高。提高法布雷病的臨床認(rèn)知，推進(jìn)法布雷病的早期診斷勢在必行。腎臟風(fēng)濕免疫科將一如既往，積極做好法布雷病高危患者篩查——助力患者早篩早診早治療。
來源：腎臟風(fēng)濕免疫科
撰稿：肖峰
審校：薛痕
編審：張景、吳雨蕊
審定：廖開林