隨著罕見病診療需求的日益增長，雅安市人民醫(yī)院（四川大學(xué)華西醫(yī)院雅安醫(yī)院）積極響應(yīng)國家衛(wèi)生健康委的號召，致力于罕見病質(zhì)控中心與診療中心的建設(shè)，為確保建設(shè)工作的順利進(jìn)行，2024年7月5日，醫(yī)院特邀四川大學(xué)華西醫(yī)院門診部主任、四川省門診質(zhì)控及罕見病質(zhì)控中心主任萬智教授在醫(yī)師培訓(xùn)中心會議室對罕見病工作進(jìn)行現(xiàn)場指導(dǎo)和交流。醫(yī)院黨委委員、副院長邵澤勇以及門診部、醫(yī)務(wù)科、護(hù)理部、藥劑科等科室負(fù)責(zé)人參加此次參會。

會上，萬智教授就罕見病質(zhì)控中心及診療中心的建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)、流程、質(zhì)控指標(biāo)等方面進(jìn)行詳細(xì)講解，強(qiáng)調(diào)質(zhì)控體系在罕見病診療中的重要性，并介紹四川省罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制中心的建設(shè)經(jīng)驗和質(zhì)控標(biāo)準(zhǔn)。她指出，應(yīng)參照省級質(zhì)控中心的標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)合醫(yī)院實際情況，建立完善的罕見病質(zhì)控體系，包括質(zhì)控指標(biāo)、質(zhì)控流程、質(zhì)控團(tuán)隊等。建議醫(yī)院整合相關(guān)科室資源，建立罕見病多學(xué)科診療團(tuán)隊，開展聯(lián)合查房、疑難病例討論等活動，提高診療水平。同時，重視患者隨訪和數(shù)據(jù)收集工作，建立完善的單病種隊列管理模式，對每位罕見病患者開展全程跟蹤和監(jiān)測。醫(yī)院應(yīng)加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員對罕見病的認(rèn)知培訓(xùn)，提高對罕見病的診療能力。鼓勵醫(yī)務(wù)人員開展罕見病相關(guān)的科研工作，推動診療技術(shù)的創(chuàng)新和進(jìn)步。各科室負(fù)責(zé)人就醫(yī)院在罕見病診療工作中存在的問題和困難進(jìn)行了深入交流和討論，萬智教授針對問題提出了具體建議和指導(dǎo)方案。

通過萬智教授的現(xiàn)場指導(dǎo)，醫(yī)院在罕見病質(zhì)控中心及診療中心的建設(shè)方面獲得了寶貴的經(jīng)驗和建議。罕見病診療中心的建設(shè)是一項長期而艱巨的任務(wù)。雅安市人民醫(yī)院將以此次現(xiàn)場指導(dǎo)為契機(jī)，不斷提高診療水平，為罕見病患者提供更專業(yè)、更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。

來源：門診辦公室

撰稿：簡鎂

審校：姜永芬

編審：張景、吳雨蕊

審定：廖開林